سکوتی در میان درد؛ تحریمها و نقض حقوق کودکان پروانه ای

حق برخورداری از بالاترین استانداردهای قابل حصول سلامتی یا حق بر سلامتی یکی از حق های بشری است که در اسناد حقوق بشری بر اهمیت آن تأکید شده است. سلامت فردی به عنوان یکی از مهمترین مولفه های کرامت هر انسانی محسوب می شود. از این روی حق بر سلامتی به عنوان یکی از حقوق بنیادین بشری در نظام بین المللی حقوق بشر به رسمیت شناخته شده است. حوزه های مربوط به سلامتی متنوع بوده و دارای ابعاد گوناگونی است و این امر نیز عاملی برای دشواری تعریف حق مزبور شده است.

در اسناد حقوق بشری عمدتاً از سلامت جسمی و روانی و بعضاً از سلامت معنوی و اجتماعی حمایت شده است. دولت ها نیز به طور کلی در ارتباط با تأمین و تضمین این حق دارای مسئولیت های معینی می باشند. حق بر سلامت جایگاه استواری در اسناد حقوق بشری و عرف بین المللی دارد و می توان آن را در شمار اصول کلی پذیرفته شده نظام های حقوقی توسعه یافته دانست. این حق در شمار حقوق نسل دوم حقوق بشری بر شمرده شده است. 

تحریم های دارویی به عنوان ابزاری جهت فشار سیاسی تأثیرات مخرب و جدی بر سلامت و حقوق بشر به ویژه در مورد کودکان مبتلا به بیماری های نادر نظیر بیماری پروانه ای در ایران دارند. بیماری پروانه ای که به طور علمی یک اختلال ژنتیکی نادر است که باعث ایجاد زخم ها و آسیب های جدی به پوست و بافت های بدن می شود. این بیماری به ویژه در کودکان نیازمند مراقبت های ویژه و دسترسی به داروهای خاص است. با وجود این تحریم های دارویی و اقتصادی علیه ایران به شکل های مختلفی بر دسترسی به این داروها تأثیر گذاشته و نقض حقوق بنیادین و انسانی این کودکان را به دنبال داشته است.

اگر تحریم ها علیه کشورهای غربی اعمال می شد و نمی توانستند به داروهای حیاتی دسترسی پیدا کنید چه می شد؟! زیرا شرکت تامین کننده از تحریم های سنگین ایالات متحده می ترسد؟ این مشکل روزانه بیماران تالاسمی و پروانه ای در ایران است. حتی اگر تحریم ها به عنوان تحریم های هدفمند در نظر گرفته شوند پیامدهای آنها اغلب ناخواسته گسترده می شوند. این امر حتی مشکل سازتر می شود زیرا انطباق بیش از حد به یک عمل گسترده تبدیل شده است.

تحریم های دارویی به ویژه از سوی ایالات متحده و برخی کشورهای غربی تأثیرات منفی قابل توجهی بر نظام بهداشتی کشور عزیزمان ایران داشته است. به دلیل محدودیت ها در تأمین داروهای خاص بسیاری از کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای از دسترسی به داروهای ضروری خود محروم هستند. بررسی های میدانی نشان می دهد که خانواده های این کودکان به دلیل کمبود دارو با مشکلات جدی در تأمین نیازهای درمانی خود مواجه اند. حقوق کودکان به عنوان حقوق انسانی در کنوانسیون حقوق کودک و سایر معاهدات بین المللی شناسایی شده است. این حقوق شامل حق زندگی حق بهداشت و حق دسترسی به درمان است. تحریم ها به طور مستقیم این حقوق را نقض می کنند و این مسئله به ویژه در مورد کودکان مبتلا به بیماری های نادر نمایان است.

علاوه بر تأثیرات جسمی تحریم ها تبعات روانی و اجتماعی جدی برای کودکان و خانواده های آنها به همراه دارد. اضطراب افسردگی و احساس ناامیدی از جمله عواقب روانی تحریم ها هستند که بر کیفیت زندگی این کودکان تأثیر می گذارد. خانواده ها به دلیل فشارهای مالی و عدم دسترسی به درمان با چالش های بیشتری مواجه می شوند.

تحلیل حقوقی این موضوع نشان می دهد که تحریم ها نه تنها بر اساس قوانین ملی بلکه بر اساس قوانین بین المللی و حقوق بشر نیز غیرقانونی هستند. مطابق با کنوانسیون های حقوق بشری دولت ها مکلف به تأمین نیازهای بهداشتی و درمانی کلیه ی کودکان هستند. نقض این الزامات مسئولیت های بین المللی را برای کشورهایی که تحریم ها را اعمال کرده به دنبال دارد.

افراد مبتلا به بیماری «پروانه ای» در ایران تنها بخشی از قربانیان تحریم های مستقیم و غیرمستقیم دارویی ناشی از رویکرد فشار حداکثری آمریکا علیه مردم ایران محسوب می شوند. تحریم پانسمان بیماران پروانه ای از سوی سوئد دردی ماندگار برای مبتلایان به «ای بی» است؛ سال ۱۳۹۷ دولت آمریکا با نقض آشکار قطعنامه ی ۲۲۳۱ شورای امنیت ملل متحد از برجام خارج شد و تحریم های غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی دانند که این تحریم ‎های غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی بیمارانی همچون پروانه ای ها را هدف گرفته است.

مبتلایان به بیماری های نادر یا کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای بیشترین مشکل را پس از این نوع تحریم های ظالمانه برای دسترسی به تجهیزات پزشکی و دارویی و انواع پانسمان های موردنیاز خود دارند با وجود این که کشور سوئد تولید انحصاری این نوع پانسمان ها را در اختیار دارد اما بیماران کشورمان اکنون در تحریم این نیاز واقعی خود قرار دارند. شاید بزرگترین مشکل بیماران پروانه ای دریافت این نوع پانسمان ها برای کاهش برخی از آلام و دردهای بدن نحیف شان است و حتی برخی از آنها به دلیل تحریم های غیرانسانی کشور سوئد جان خود را از دست می دهند که در واقع جنایتی علیه این کودکان و نوجوانان به شمار می رود. تحریم های دارویی به عنوان یک ابزار سیاسی نه تنها به سلامت جسمی کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای آسیب می زنند بلکه حقوق بنیادین آنها را نیز نقض می کنند. نهادها و سازمان های بین المللی و کشورهای عضو می بایست به تأمین دسترسی به دارو و درمان برای کلیه ی کودکان بدون توجه به شرایط سیاسی و اقتصادی توجه ویژه ای داشته باشند. در نهایت حقوق بشر باید در اولویت قرار گیرد و تلاش های مشترکی جهت حل این بحران ضروری است.

*  مدرس دانشگاه و پژوهشگر حقوق بین الملل کودکان